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Olivia Gillies nació con el síndrome de Beckwith-Wiedemann (BWS), que afecta a uno de cada 15.000 bebés nacidos en el Reino Unido.
Su madre Emma, de 29 años, y el padre de Ian, de 40 años, se sorprendieron cuando descubrieron la enfermedad de su hija por nacer durante una exploración de rutina.
Sin embargo, cuatro años más tarde la pareja se prepara para saludar Olivia apagado para su primer día en la escuela primaria, después de que el joven tenía tres operaciones para reducir el tamaño de su lengua.
Olivia Gillies nació con la condición genética rara Síndrome de Beckwith-Wiedemann, que causó la lengua para crecer a un tamaño inusualmente grande. Ella es representada en septiembre de 2010 se preparan para entrar en la sala de operaciones para su primera cirugía de reducción de Sus padres de Emma, 29, y Ian, 40, descubrieron la enfermedad de su hija por nacer cuando iban para una exploración de los siete meses de embarazo de Emma. Afecta a aproximadamente uno de cada 15.000 nacimientos en el Reino Unido cada año y por lo general se caracteriza por un agrandamiento de la lengua.
Sra. Gillies, de Welwyn Garden City, en la foto con su hija poco después de que ella naciera, dijo: "Cuando nació Olivia tenía menos de un minuto para abrazarla antes de que ella se precipitó a través de un cuidado especial '
Sra. Gillies, de Welwyn Garden City, dijo: "Cuando nació Olivia tenía menos de un minuto para abrazarla antes de que ella se precipitó a través de un cuidado especial.
"Fue difícil estar separado de ella en esas primeras horas, viendo los otros padres en la sala de maternidad con sus hijos.
'Ian siguió corriendo entre las salas, mostrándome fotos de ella. Finalmente llegué a celebrar sus ocho horas después.
'Su lengua sobresalía de su boca, pero no se sorprendió. Yo la quería al instante '.
BWS de Olivia fue diagnosticada después de una exploración en el Hospital Lister de Stevenage cuando la señora Gillies fue alrededor de siete meses de embarazo.
Sra. Gillies, un ex asistente de administrador que tiene otros cuatro hijos, Amy, 15, Tiernan, 13, Hayden, seis y Mia, tres, dijo: "Se podía ver su lengua fuera en la exploración.
"Nos dijeron que era un trastorno sobrecrecimiento - partes del cuerpo de Olivia, incluidos sus órganos internos, sería más grande de lo normal.
"Me fui a casa y busqué en línea para BWS. No era una muy buena idea, y me dejó bastante sorprendido. La información sobre sitios web a menudo se centra en los peores escenarios ".
El síndrome de Beckwith-Wiedemann es un trastorno poco común causada por un desequilibrio en los genes que regulan las tasas de crecimiento.
Las víctimas pueden experimentar problemas con el tejido de la pared abdominal, las lenguas agrandados, extremidades agrandadas y, en algunos casos, trastornos auditivos de pérdida y del corazón.
Sra. Gillies y su marido, un chef, se les permitió tomar Olivia casa en el entendimiento de que iba a necesitar las operaciones para reducir el tamaño de su lengua cuando aún era un bebé.
Ella dijo: "Cuando la trajimos a casa del resto de los niños estaban en la luna. Estaban tan felices de tener a su hermana pequeña con ellos por primera vez.
'Desafortunadamente no pude dar el pecho a ella. Ella tenía que ser alimentado por un tubo por un largo tiempo. Se temía que la lengua podría causar problemas con la respiración, por lo que fueron muy cautelosos.
"Tomamos Olivia a una cita chequeo en Great Ormond Street cuando tenía 15 semanas de edad y un consultor craneofacial se preocupó lo suficiente para admitirla a una sala de urgencia. '
Olivia finalmente se sometió a su primera operación de reducción de la lengua en septiembre de 2010, cuando tenía seis meses de edad.
Sra. Gillies dijo: 'Para entonces su lengua era tan grande que cubría el mentón. Sabíamos que iba a necesitar una operación al final, pero no sabíamos que también necesitaría una traqueotomía.
'Para escuchar que iba a necesitar esa ayuda a respirar vino completamente de la nada y nos quedamos bastante sorprendidos.
'Ella se ocupó muy bien después de la operación. Ella ya estaba siendo alimentado a través de un tubo, de manera, a diferencia de otros niños que han pasado por la operación, ella no tuvo que hacer frente a comer con puntos de sutura en su lengua.
'Hemos mantenido al día con sus analgésicos y ella lo superamos bien.'
A pesar de las esperanzas iniciales de que una sola operación sería suficiente para corregir el problema, Olivia requiere dos operaciones más marzo 2011 y marzo de 2012 para que los médicos estaban seguros de su lengua se desarrollaría normalmente.
En octubre de 2012, la traqueotomía de Olivia fue reparado y hoy que ella come y respira sin ayuda.
Sra. Gillies dijo: "Ella era un poco caminar tarde y ella todavía está aprendiendo a hablar correctamente - los miembros de la familia pueden entender pero extraños a veces dificultades para seguirla. Pero ella está golpeando a todos sus hitos más o menos como se esperaba.
"Siempre hemos sido una familia muy unida, y hemos ayudado a mantenerse recíprocamente la calma en los momentos cuando no estábamos claros de cómo las cosas iban a salir para Olivia.
'También me he encontrado un buen soporte en Facebook entre las familias de otros niños con la condición, aunque es muy raro que un niño tenga BWS y requieren una traqueotomía, como ella lo hizo.
"Ella es muy alegre y le encanta jugar con sus hermanos y hermanas. Ella está haciendo sorprendentemente bien en la escuela, y tiene un montón de amigos.
"Después de todo lo que pasó, ella es una niña muy feliz."
